健康頻道
讓“星星的孩子”不再孤單
中山約有近7000名自閉癥患兒,3歲以內(nèi)是黃金治療時(shí)間
發(fā)布時(shí)間:2022-03-30 來源:中山日?qǐng)?bào)


   兒童康復(fù)科醫(yī)生在為自閉癥孩子做認(rèn)知和言語訓(xùn)練。      受訪者供圖

今年4月2日是世界第15個(gè)自閉癥(又稱“孤獨(dú)癥”)日,今年的主題是“聚焦孤獨(dú)癥服務(wù):構(gòu)建社會(huì)保障機(jī)制,促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”。相關(guān)統(tǒng)計(jì)顯示,自閉癥的發(fā)病率正在逐年上升,中國約有150萬自閉癥兒童,我國兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率不低于1%。日前,記者采訪了我市相關(guān)專家。

自閉癥發(fā)病率正逐年上升

四歲的天天(化名)第一次來心理科看醫(yī)生是被媽媽拖著進(jìn)診室的,他帥氣的五官上沒有任何表情,眼睛茫然地盯著某一個(gè)地方,手里緊緊地握著礦泉水瓶蓋,好似握著什么奇特的寶貝。據(jù)天天的媽媽介紹,目前為止天天只能簡單地發(fā)出單音的詞,不與父母及家人有任何的語言及目光的交流,外出玩耍時(shí)躲避人群,不與同齡小朋友一起玩,平時(shí)手里離不開礦泉水瓶蓋,可以一直玩瓶蓋。如果拿走他手里的瓶蓋天天會(huì)哭鬧很長時(shí)間。全家人都不知道孩子到底怎么了,曾在醫(yī)院做了多項(xiàng)身體檢查,均沒有問題。

醫(yī)生介紹,經(jīng)過檢查,確診天天屬典型的“自閉癥”,自閉癥又稱“孤獨(dú)癥”, 有人用“星星的孩子”來稱自閉癥孩子,他們用獨(dú)特的方式和世界對(duì)話,很難與外界進(jìn)行溝通和交流。就像天上的星星一樣天真無邪,又像星星一樣獨(dú)自生活在自己的世界里。

自閉癥的發(fā)病率正在逐年上升,據(jù)統(tǒng)計(jì),中國約有150萬自閉癥兒童,我國兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率不低于1%。實(shí)際上,自閉癥是因基因?qū)е碌慕K生疾病,其嚴(yán)重程度遠(yuǎn)甚于大眾的想象。但如果能早認(rèn)知、早干預(yù)、早訓(xùn)練,病癥就能得到不同程度的控制和改善,甚至能自立地工作生活。

市人民醫(yī)院兒童康復(fù)科主任李振華表示,根據(jù)2020年中山市常住人口統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,中山市0-14歲兒童有69萬多,按自閉癥1%的發(fā)病率來估算,中山大約有6900名自閉癥患兒。自閉癥是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。男性的發(fā)病率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于女性,70%的兒童孤獨(dú)癥患者伴有智力低下,20%智力基本正常,5~10%智力超常,表現(xiàn)為對(duì)音樂、美術(shù)等十分敏感或者記憶力超常等。自閉癥的病因還不完全清楚,但目前的研究表明,遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激等可能與發(fā)病有關(guān)。

“貴人語遲”要引起家長重視

李振華主任說,在日常的言語評(píng)估和治療中,經(jīng)常會(huì)遇到很多家長來咨詢,別人家的孩子都會(huì)說爸爸媽媽了,為什么我的孩子還不說話呢?別人家的孩子說話都可以說句子講故事了,我的孩子怎么說話像“火星文”一樣一點(diǎn)都聽不懂呢?這是俗話說的“貴人語遲”嗎?

“當(dāng)發(fā)現(xiàn)兒童說話比較晚,甚至根本就不說話。不會(huì)像很多兒童一樣,喜歡黏著家人,讓父母抱。而是喜歡一個(gè)人待在一個(gè)角落當(dāng)中,并且眼神從來不會(huì)關(guān)注別人。別人說話的時(shí)候也不會(huì)去看,目光不是很集中,不能正常與人交流等,這些都要引起家長重視。”李振華主任表示,正常兒童在小的時(shí)候特別喜歡玩一些玩具,但是患有自閉癥的兒童,對(duì)玩具不會(huì)有特別大的興趣。也不會(huì)有特別喜歡的人,在生活當(dāng)中更喜歡玩一些特殊的東西。不喜歡熱鬧的環(huán)境,也不喜歡和小朋友玩,有這些表現(xiàn)時(shí),父母最好帶著兒童進(jìn)行相關(guān)檢查。

據(jù)介紹,患有這種疾病的兒童,智力也會(huì)低于其他正常兒童。生氣的時(shí)候,自閉癥兒童也會(huì)異于常人,經(jīng)常喜歡大喊大叫甚至打人。小兒自閉癥在治療上最重要的是教育和行為治療,目的是促進(jìn)對(duì)患兒正常行為的教育,特別是社會(huì)性行為的矯正,糾正異常行為。消除睡眠障礙、發(fā)脾氣、多動(dòng)等繼發(fā)性癥狀等?;純旱募彝コ蓡T也要注意克服焦慮、自責(zé)、急躁情緒,才能對(duì)患兒的治療產(chǎn)生良好的效果。

李振華主任表示:“自閉癥沒有特效藥物,主要采用教育和訓(xùn)練的方法,使自閉癥兒童的預(yù)后有顯著的改善,越早干預(yù),改善的程度越高,兒童更有可能回歸正常的生活學(xué)習(xí),目前認(rèn)為黃金治療時(shí)間是3歲以下。但是一歲多的孩子癥狀并不是很明顯,如果家長有所懷疑要及時(shí)帶到醫(yī)院找專業(yè)人員評(píng)估,一般兩三歲癥狀就會(huì)變明顯,如果這時(shí)不加干預(yù),四五歲就更嚴(yán)重了。如果這時(shí)候再去找醫(yī)生,已經(jīng)把最佳時(shí)間耽誤了?!?/p>

李振華主任說,如果家長對(duì)自閉癥孩子的關(guān)注度不夠,會(huì)導(dǎo)致情況越來越嚴(yán)重。自閉癥兒童主要表現(xiàn)為言語障礙突出、不會(huì)模仿、語言遲鈍、交際困難、社交障礙、興趣狹窄、行為刻板、智力障礙等。輕度的自閉癥孩子在訓(xùn)練之后可以擁有獨(dú)立生活學(xué)習(xí)工作的能力,中重度的孩子也可以得到顯著改善。

對(duì)自閉癥孩子要做好家庭看護(hù)

讓“星星的孩子”不再孤單,自閉癥的孩子如何做好家庭看護(hù)?李振華主任建議,首先應(yīng)該保證兒童的安全問題,自閉癥兒童的危險(xiǎn)意識(shí)本就比其他兒童弱,有些重度自閉癥小朋友還會(huì)有自傷的行為,所以看護(hù)者要特別注意患兒的安全問題,家里各種設(shè)施根據(jù)小孩的情況做出相應(yīng)調(diào)整。外出游玩時(shí)候,家長可以給孩子佩戴上有家人電話、地址的卡片、胸牌等,也可以嘗試讓孩子背下家人的電話號(hào)碼;給孩子帶上通訊工具,年齡較大、獨(dú)立能力較強(qiáng)的孩子可以配備有全球定位功能、通話功能的手機(jī);年齡較小、能力稍弱的孩子可以配備有定位功能的手表、手環(huán)等。

“父母要為孩子創(chuàng)造歡愉的家庭氣氛,幼兒期的生活環(huán)境對(duì)性格的形成和發(fā)展有著重要的作用。父母間的親密和諧會(huì)使孩子感到溫馨和愉悅。”李振華主任表示,要注意觀察孩子的情緒和需求,自閉癥孩子感知世界的方式與普通孩子不同,可能會(huì)因?yàn)橐恍┪覀冸y以想到的細(xì)節(jié)崩潰,例如廁所沖水的聲音,商店過強(qiáng)的燈光,因此家長在外出時(shí)要重點(diǎn)關(guān)注孩子的情緒狀態(tài),及時(shí)了解孩子需求,爆發(fā)情緒的原因,并做出積極處理和耐心溝通。

李振華主任指出,要培養(yǎng)孩子廣泛的興趣,自閉癥兒童普遍興趣比較狹隘,父母應(yīng)引導(dǎo)孩子發(fā)展多種多樣的興趣,聽故事、做游戲、畫畫、唱歌跳舞等,父母盡量參與其中,這不僅可以開發(fā)孩子的心智,而且可以加強(qiáng)父母與孩子間的感情交流。

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